高中学历父亲回应救儿子自制药(MENKES)
高中学历父亲回应救儿子自制药(MENKES)
1、近日，为救患罕见病儿子，高中学历的父亲自制药、自学基因编辑一事引发广泛关注，令人动容，引发热议。徐伟是一个罕见病患儿的父亲，因为孩子的病无药可治，只有高中学历的他，自学论文自己动手合成药物，来延续孩子的生命。
1、伊夫·圣洛朗最初是由法国画家和园丁建造的，由于其极具装饰性的艺术风格，一眼就买下了它。
2、年8月1日，伊夫-圣洛朗于法属北非的阿尔及利亚出生，一个拥有充足阳光大城堡、整洁仆人服侍、在上流社会纸牌聚会中打发时间、到帆船俱乐部度过夏天的优越环境中。
3、圣洛朗1936年出生在阿尔及利亚海滨城市奥兰，阿尔及利亚当时是法国殖民地。由于自幼就对时装表现出浓厚兴趣，圣洛朗17岁时带着自己的设计图赴法国巴黎学习。1954年，他被时装设计学院Chambre Syndicale录取。
4、相信大家都很熟悉。灵感来源于蒙德里安绘画，其结果是由Saint Laurent设计的。它是在香奈儿的基础上流行的，鼓励妇女解放。以上的内容就是叱咤时尚圈60年的老佛爷，为什么管圣罗兰叫”庸俗的乡下人的解答了。
5、历史起源伊夫·圣·洛朗1936年8月1日出生于阿尔及利亚。17岁时在国际羊毛局秘书处举办的一个设计比赛中获得一等奖，晋身时装设计界。在完成时装设计学业后，进入迪奥公司工作。1955年，*发表设计作品。
1、高中学历父亲为儿子做有关基因治疗并且把实验室免费共享给罕见病的患者。该男子的儿子被确定为Menkes综合症患者，此种病状并没有药物进行治疗。
2、为了治疗孩子疾病，四处求医问药孩子是父母心头肉，孩子身上出现的任何伤痛，在父母看来，比出现在自己身上还要痛苦。眼瞅着自己孩子，患上一种罕见疾病，不能够像普通孩子一样生长发育，这对夫妻内心很是痛苦绝望。
3、年5月，徐伟不到一岁的儿子徐颢洋被确诊了罕见病门克斯综合征，门克氏综合症是一种标志细胞吸收铜能力减弱的先天性代谢缺陷，特点为大脑严重变性及动脉病变，导致在婴儿期死亡。头发稀疏发脆并在显微镜下呈卷缩状。
4、他从零基础开始学习，将杂物间变成实验室，每天有时间就学习基因编辑，使用化学知识做成了组氨酸酮。另外还学会了培养干细胞的技术，为了保证药物注射到孩子体内不会有影响，父亲通常会先在动物身上或自己身上实验。
云南药神的儿子从小就患上了遗传性铜缺乏症。这种遗传病是伴x染色体遗传的，女性身上的发作概率非常的低，但是对于男生来说，这种疾病的发病率是非常的高的。
这个孩子得的是menkes综合症，这是一种非常罕见的遗传疾病，对于患者染色体发生了变异，导致身体无法吸收铜离子，影响孩子正常发育。该遗传病主要来源于男性，因为女性两条X染色体通常不会发病。
为了治疗孩子疾病，四处求医问药孩子是父母心头肉，孩子身上出现的任何伤痛，在父母看来，比出现在自己身上还要痛苦。眼瞅着自己孩子，患上一种罕见疾病，不能够像普通孩子一样生长发育，这对夫妻内心很是痛苦绝望。
这种疾病其实最为主要的特点在于大脑严重的变性及动脉病变，导致很多孩子在婴儿期时候就直接死亡，铜元素在我们的身体中是非常重要的，而这类疾病的患者就是因为缺乏了这种元素。
这个孩子只有三岁，获得的疾病就是Menkes综合症，在全球都是非常罕见的，只有100多名患者，所以并没有直接的治疗方法。
在害怕法律并放弃买药后，由于没有廉价的药品，负担不起高昂的医疗费用，他看着妻子和儿子在床边受苦，最终选择自杀。
为了孩子夫妻俩开始学习制药，并且把医生和护士所有技能都学了一遍，平时都是亲自帮孩子打针。为了让针头一次性进入孩子血管中，父亲开始用自己的右手测试，直到熟练才帮孩子注射。
为了治疗孩子疾病，四处求医问药孩子是父母心头肉，孩子身上出现的任何伤痛，在父母看来，比出现在自己身上还要痛苦。眼瞅着自己孩子，患上一种罕见疾病，不能够像普通孩子一样生长发育，这对夫妻内心很是痛苦绝望。
云南药神一直再自学医学知识来进行以身试药帮助自己的孩子，自己的妻子多次想要选择放弃，但是现在孩子的状态还是非常平稳的，病情没有产生非常严重的变化。这让我们看到了非常沉重的父爱，值得我们学习和尊重。
